Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties [op het gebied van aangeboren en erfelijke aandoeningen](Dutch)
- nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- NSZA, ELSI
- Patient-centered (interest group), Congenital disorders, Genetics
- https://vsop.nl/
- https://zeldzameaandoening.nl/